h i r d e t é s

Társadalmi összefogásra van szükség az SM-betegekért

Olvasási idő
3perc
Eddig olvastam

Társadalmi összefogásra van szükség az SM-betegekért

2017. június 23. - 10:58

 

A múlt héten rendezték Berekfürdőn a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének (MSMBSZ) rehabilitációs táborát, a mosoly hetét, amelyre az ország számos pontjáról érkeztek, a résztvevők száma meghaladta a 130-at.

A hatnapos rehabilitációs táborban lehetőség nyílt arra, hogy a betegek és ápolóik az egészségügyi ellátás, a terápia során szerzett tapasztalatokat megismerjék, megvitassák és a jó gyakorlatokat terjesszék, adaptálják. Ennek jegyében rendeztek gyógytorna-bemutatókat, csoportos és egyéni gyógytorna-foglalkozásokat, rekreációs tevékenységeket, csoportos meditációkat, valamint csoportos és egyéni nordic walking foglalkozásokat.

Az Igazságügyi Szakértői Kamara is szerepet vállalt

A megnyitón beszédet mondott Agárdi Tamás, a MISZK elnöke, a szakmai program keretében pedig Luczay-Pénzes Attila igazságügyi nyomszakértő, a MISZK elnökhelyettese tartott előadást a helyszíni nyomkutatás rejtelmeiről, valamint a szerdai napon izgalmas bemutatón vehettek részt az érdeklődők, amelyet a Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Rendőr-főkapitányság munkatársa vezényelt.

A kamara továbbá a mindennapokban is együttműködik a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségével: támogatja a szervezetet a jogszabályok előkészítésében és értelmezésében, illetve esetenként jogi segítségnyújtást ad pályázatok elkészítéséhez.

Nincs két egyforma beteg, és nincs egyelőre megoldás sem

A betegekkel és ápolóikkal, családtagjaikkal folytatott beszélgetéseink során kiderült, hogy az sclerosis multiplex egy rendkívül sokarcú és nehezen kiismerhető betegség, amelyre már hosszú évek keresik a kutatók, orvosok a gyógymódot, egyelőre sikertelenül.

Egy fiatal anyuka elmondta, hogy amióta teherbe esett, és megszületett gyermeke, azóta tünetmentes. Még 16 éves korában érte el a betegség, egyik napról a másikra lebénult deréktól lefelé. Mint elmondta, akkoriban még nem nagyon gyanakodtak az orvosok az SM-re, így a nem megfelelő gyógyszerezés miatt egy kis időre elvesztette látását is, de specialistához fordulva végül elkezdett stabilizálódni, javulni állapota. Háromszor került kerekesszékbe, de akaraterejének köszönhetően mindig sikerült újra lábra állnia. A tünetmentesség azonban csak átmeneti állapot, a tapasztalatok azt mutatják, hogy a szoptatás utáni időszakkal visszatérnek a betegség jelei.
 

Mi is az a Sclerosis Multiplex?
A sclerosis multiplexet autoimmun betegségnek tartják, mivel ez egy olyan állapot, amelyben az immunrendszer idegenként azonosítja a szervezet saját anyagait és megtámadja azokat. A betegség világszerte mintegy egymillió embert érint, Magyarországon 10-15 ezer közé tehető a számuk.

A sclerosis multiplex (SM) egy krónikus, potenciálisan rokkantsághoz vezető betegség, amely a központi idegrendszert, azaz az agyat és a gerincvelőt érinti.

A betegségnek mintegy kétszer annyi nő esik áldozatául, mint férfi. A legtöbb beteg az első tüneteket 20 és 40 éves kora között észleli. A sclerosis multiplex lefolyása kiszámíthatatlan, súlyossága változhat. Van, akinél a betegség enyhe formája alakul ki, míg mások esetében tartós funkcióromláshoz vezethet. A kezeléssel módosítható a betegség lefolyása, és enyhíthetők a tünetek.

A betegséget azonban lehet emelt fővel, nagy lelkierővel viselni. Erről tesz tanúbizonyságot az a négy hölgy is, akik Magyarországot képviselték a 13. abilimpián, amelyet kifejezetten SM-betegek számára rendeznek Szlovákiában. Három aranyérmet zsebeltek be, és további értékes dobogós helyezéseket értek el a kézügyességi feladatokból álló kategóriákban.

A magyar csapat eredményei:

Eszes Jánosné (Jász-Nagykun-Szolnok megye): 1. helyezett gipszöntés- és festés versenyszámban, illetve 3. helyezett kosárfonásban.

Venterné Kósa Katalin (Hajdú-Bihar megye): 1. helyezett lett hímzésben és keresztszemes varrásban is.

Joó Angéla (Békés megye): mézeskalács díszítés és hidegtál készítés kategóriában is 2. helyezést ért el.

Húsvéti Tímea (Békés megye): szalvétatechnikás díszítésben 1. lett, míg üvegfestésben 2., tojásfestésben szintén 2. helyezést szerzett.

A legnagyobb gond a társadalmi érdektelenség

Több beteg, vagy családtagja állította, hogy számtalanszor tapasztalták, hogy rosszullétük során sokszor nem kaptak kellő segítséget. Egyikük elmondta, hogy volt, hogy részegnek, drogosnak nézték, és megvető pillantásokkal léptek el mellette a járókelők, miközben ő az életéért küzdött.

Bocskay Éva, az MSMBSZ elnöke szerint a rehabilitációs tábor egyik fő célja, hogy a betegeket egy hétre kiemeljék az otthoni környezetből, és az élménydús programokkal teli hét alatt feltöltődjenek, továbbá a betegtársakkal -  akik sokszor az ország másik feléből érkeznek-  tarthassák a kapcsolatot. Mindemellett természetesen fontos az is, hogy a nehézségekre felhívják a társadalom figyelmét. Szeretnék megismertetni az ép emberekkel az SM-betegségben szenvedő, kisebb-nagyobb mértékű fogyatékossággal élő emberek nehézségeit. Fontos, hogy a társadalom számára is érzékelhetővé, láthatóvá váljanak, hiszen csak így érhető el az a széleskörű összefogás, amelyre szüksége lenne a mindennapjaik könnyebbé tételéhez.


 

h i r d e t é s