Novembertől 18 onkológiai terápia szabad utat kap, vagyis jár majd "külön könyörgés" nélkül a rákbetegeknek. Bár sokan fellélegezhetnek, nem alakítják át az eddigi rendszert, amit utál az orvos, a finanszírozó, de leginkább a beteg.

Megtört a jég, négy év szünet után novembertől a befogadásra váró gyógyszerekből 18 onkológiai terápia szabad utat kap, vagyis jár majd „külön könyörgés” nélkül a rákbetegeknek. Bár sokan fellélegezhetnek, az egészségbiztosító továbbra is csak egy Európában példátlanul szigorúnak számító, ráadásul igen költséges eljárásban támogatja majd az új készítmények zömét. Nem alakítják át az eddigi rendszert, amit utál az orvos, a finanszírozó, de leginkább a beteg.

Orosz rulett – talán leginkább így jellemezhető az a rendszer, amelyben ma Magyarországon a rákbetegek hozzájuthatnak a legújabb terápiákhoz. Ami Európa más országaiban természetes, nálunk nagyon is esetleges, vagyis hogy egy rákbeteg, ha állapota és betegsége indokolja, megkaphassa azt a terápiát, ami számára a leghatékonyabb. Hamarosan javul a helyzet: novembertől tizennyolcféle onkológiai gyógyszer automatikusan jár majd a rászorulóknak, igaz, a várólistán szereplő harminckétféle egyéb terápia továbbra is csak külön méltányossággal lesz hozzáférhető.

Ez utóbbi egy hosszas és bonyolult eljárás, amit a beteg csak akkor kezdeményezhet, ha a kezelése során az OEP-támogatást élvező gyógyszer már nagy valószínűséggel nem eléggé hatásos, illetve olyan stádiumba került a páciens, hogy állapotának javulását, szinten tartását csak új típusú, speciális készítményekkel lehet elérni. Ezt vagy megkapja, vagy nem. Valójában senki sem tudja, még a legszakavatottabb orvosok sem, hogy mi alapján születik meg a döntés. Az elutasítás sok esetben „halálos ítélet”, hiszen a betegek számára ilyenkor már nincs több lehetőség, elfogyott az orvosi eszköztár az élet meghosszabbítására.

Az érintettek közé tartozik Majorosiné Parti Erzsébet, küzdelméről a sajtó is beszámolt. Az asszony egy évtizedig élt vastagbélrákkal. Számos kemoterápiás kezelésen ment keresztül, több kórházat is megjárt, minden hozzáférhető onkológiai gyógyszert megkapott. A terápiás palettát kimerítette, már csak egy új tabletta maradt, amely esélyt adhatott neki az állapotrosszabbodás további késleltetésére, javíthatott az életkilátásain. Ehhez viszont csak klinikai gyógyszervizsgálat keretében vagy egyedi méltányossági kérelem útján juthatott hozzá. Ekkor kapta kézhez az OEP-től azt az elutasító határozatot, amelyben közölték vele, nem finanszírozzák a kezelőorvosa által indokoltnak tartott onkológiai kezelést. Az asszony a nyilvánossághoz fordult, és ez eredményt hozott: a közfelháborodás kiharcolta számára a kezelést. Megkésve ugyan, de megkapta, és így sokáig élhetett még.

Sorstársa, Ferenc jóval hamarabb feladni kényszerült a küzdelmét. Betegsége hasonlóan alakult, neki is szüksége lett volna a speciális onkológiai kezelésre, de az ő méltányossági kérelme elbukott. Erzsébet és Ferenc sorsa egy pontig ugyanaz volt. Mindketten tisztában voltak azzal: a betegség előrehaladását megállítani nem lehet, csak lassítani, viszont egy rákbetegnek és családjának minden megnyert év, hónap és nap számít. Már egyikük sincs életben, de Erzsébetnek sikerült némi időt nyernie, Ferencnek nem.

A novemberi könnyítés, az új szerek befogadása jó hír ugyan, de a rendszer alapjai nem változnak. Márpedig a konstrukció nemcsak a beteg és az orvos, hanem a finanszírozó szerint is „cinikus, méltánytalan és embertelen”. A helyzet drámai: miközben elsők között vagyunk a rákbetegségek előfordulásában, az utolsók közé tartozunk a korszerű, új gyógyszerekhez való hozzáférés megteremtésében.

– Teljességgel átláthatatlan és követhetetlen ez az egyedi elbírálási mód – mondja a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke, a vastagbélrákon ugyancsak átesett Lakos István. – Gondoljanak csak bele: kérvényezni kell az utolsó lehetőséget az életben maradásra. Már az is rendkívül megalázó, hogy egyáltalán be kell adni egy ilyen kérelmet. A biztosítónál pedig csak telik-múlik az idő, mire közlik, elfogadják-e a kérelmet, vagy sem, esetleg hiánypótlást kérnek. Ez utóbbi igen gyakori, ami éppen azt rabolja el a rákbetegtől, aminek híján van: az időt. Számos beteg bolyong a kérelmek elbírálásának bürokratikus útvesztőjében, egy részük sosem kapja meg az életfontosságú kezelést.

Lakos István elmondta, ma négyféleképpen férhetnek hozzá a betegek az új készítményekhez. A legszerencsésebb eset, ha valakinek olyan gyógyszerre van szüksége, amit az OEP befogadott és finanszíroz. Csakhogy ötven olyan terápia szerepel a várólistán, amelyet Európában már évek óta használnak. Emiatt két szempontból is hátrányosabb helyzetbe kerül a beteg: nem kapja meg a hatékony terápiát, ellenben egy ártalmasabb és hatástalanabb kezelésben részesül. Az érintettek elvileg kifizethetnék a terápiát saját zsebből is, de ez nem tűnik járható útnak, tekintettel arra, hogy havi szinten is milliós költségekről van szó. Korszerű kezeléshez jutni egyébként klinikai vizsgálat keretében is lehet, ám teljesen kiszámíthatatlan, kik kerülhetnek be egy ilyen programba, ráadásul csak egy maroknyi csoportot érinthet – sorolja a betegszervezeti vezető. Szerinte olyan finanszírozási szisztémára van szükség, amely nem tesz különbséget beteg és beteg között, hanem biztosítja, hogy ha a kezelőorvos egy terápiát indokoltnak és hasznosnak tart, akkor azt a beteg mindenképpen megkaphassa.

Megduplázott méltányosság

2015-ben jelentősen megemelkedett – az előző évinek a duplájára nőtt – az OEP-hez benyújtott egyedi méltányossági kérelmek száma. A tavalyi beadványok 53 százaléka daganatos betegektől érkezett. Míg 2013-ban csupán 3441-en, 2015-ben már 9245-en kértek OEP-hozzájárulást speciális gyógyszerük beszerzéséhez. Az egészségbiztosító tavaly 18,4 milliárd forintot fordított ezeknek az új készítményeknek az előirányzaton felüli támogatására, ami azt jelenti, hogy az eredetileg kalkulált 5,5 milliárd forintnak több mint a háromszorosát költötte el. Többségében onkológiai betegségek kezelésére szolgáló készítményekről van szó, bár a legnagyobb összeget – hárommilliárd forintnál is többet – 241 súlyos hepatitisfertőzésben szenvedő beteg gyógyszeres terápiájára fordították. A tavaly beérkezett méltányossági kérelmekből az OEP 8500-at fogadott be, a költség egy-egy beteg esetében elérheti a 10–16 millió forintot. A támogatásba itthon be nem fogadott gyógyszerek közül 29 készítmény szolgál onkológiai megbetegedés kezelésére, ezek közül 25 tartalmaz új, még nem támogatott hatóanyagot. Az onkológiai készítmények mellett új terápiák várnak befogadásra többek között a Parkinson-kór, a cukorbetegség, az epilepszia és a COPD (krónikus obstruktív tüdőbetegség) hatékonyabb gyógyítására is.

– Persze az is elképzelhető, hogy meghatározzák, mennyi pénzt lehet maximálisan egy rákbetegre fordítani, mi az az összeg, amely nem léphető át. Ám ennek a felelősségét az egészségpolitikai döntéshozóknak a nyilvánosság előtt is vállalniuk kell. Így egyébként nem kellene betegenként dönteni arról, hogy kinek a kezelése fér még bele a keretbe, és kié nem – teszi hozzá Lakos István.

A finanszírozási rendszer egyébként az OEP-nek sem tetszik. Bidló Judit, az egészségpénztár ártámogatási főosztályának vezetője korábban egy konferencián azt mondta: „Szakmai szempontból én lennék a legboldogabb, ha megszűnne az egyedi méltányossági eljárás, és e terápiák biztosítására egy átláthatóbb finanszírozási struktúrát vezethetnénk be, amely a betegek esélyegyenlőségét is jobban szolgálná.” Legutóbb egy tévéműsorban úgy nyilatkozott: „Az egyedi méltányosság helyett a befogadott finanszírozás az egyedi betegre nézve nem biztos, hogy többe kerülne, de nagyon jól kell meghatároznunk ezt a kört, hogy összességében viszont tartható legyen a kassza.”

Logikus felvetés: ha egyszer sem a finanszírozónak, sem a betegeknek nem jó a mostani szisztéma, miért nem lehet elérni az egészségpolitikai döntéshozóknál, hogy változás történjen?

Bodoky György, a fővárosi Szent László Kórház onkológiai osztályának vezetője, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tiszteletbeli elnöke szerint az egyedi méltányossági eljárás egy daganatos beteg esetében jelentős időveszteséget okoz, ráadásul növeli a költségeket, mert egy-egy esetre vetítve jóval drágább a gyógyszer beszerzése, mintha a gyártótól egy komplex megállapodás keretében vásárolná meg az egészségbiztosító. A professzor évek óta harcol ez ellen a gyakorlat ellen.

– Miközben az utóbbi időben az egyedi méltányossági keret 200 százalékkal nőtt, a teljes gyógyszerkassza csupán két százalékkal. Egy-egy készítményért így a többszörösét fizeti ki az OEP, hiszen az eseti vásárlásnál nincs mód alkura. Mind a beteg, mind a költségvetés szempontjából az lenne az ideális, ha a biztosító minden új készítményt befogadna, majd – ha egy év múlva nem hozza az ígért eredményt – az addigi költségeket a gyógyszercégre terhelnék. Így a gyártóknak is az lenne az érdekük, hogy csak azok a betegek kapják meg, akiknél az új terápia valóban hatékony lehet – magyarázza a főorvos.

A jelenlegi helyzet fölvet egy gazdasági és etikai dilemmát: mivel a költségeket pénzben kell kifizetni, a várható életnyereséget is forintosítani kell. A példa kedvéért: kinek biztosítson az OEP a közös kasszából egy kétmillió forintba kerülő terápiát? Annak, akinek ez két évet ad hozzá az életéhez, vagy annak, akinek két hónapot? Hol és hogyan lehet meghúzni azt a határt, amelyet egy ország teherbíró képessége még elvisel?

Nem dönthetjük el mi, orvosok a finanszírozási szakemberekkel és az egészségpolitikusokkal egy íróasztalnál, hogy egy rákbetegnek egy esetlegesen megnyerhető fél év mennyit ér a társadalom számára. Ezt a vitát csak a nyilvánosság előtt lehet lefolytatni – mondja Bodoky doktor, hozzátéve, a gyógyszerköltségekről folytatott érdemi társadalmi vita elképzelhetetlen az érintett betegek és hozzátartozók véleménye nélkül.

Szerző: Kun J. Viktória / 168ora.hu