Ezzel Hosszú Levente SMA 2-es betegséggel élő enyingi kisfiú kezelését segítettük elő. Százezrek mozdultak meg e nemes ügy érdekében országszerte. A kampány során tevékenyen részt vállaló 14 ezer fős facebook csoportunk tagjai továbbra is tettre készen várják, hogy egy nemes cél érdekében egy hasonló méretű országos összefogással újra segítséget nyújthassanak.

A Rendezvény-TÁRs programsorozatával a cél ezúttal újabb 3 gyermek lépteinek elősegítése egy könnyebb élet reményében. A kampányban terveink szerint több településen lesz egyszerre a 2019. december 13-14-15-i hétvége valamelyik napján jótékonysági rendezvény.

Nagy örömmel és tisztelettel vettük  Gáspár Szilvia megkeresését, miszerint programsorozatunk keretein belül a Kisfái Fogathajtó és Lovasközpont  2019. december 15-én  jótékonysági adomány-gyűjtő rendezvényt szervez!
Jó érzés számunkra, hogy Kecskemét is Magyarország  egyik "szeretet-közössége".

Lássuk kik is ők!

Rolika (Erdélyi Roland) még csak 10 éves, de sokaknak nem kell bemutatni, hisz egyéniségét és jókedvét a súlyos, életveszélyes betegségeivel évek óta tartó küzdelme sem tudta megtörni. Számtalan alkalommal segített, mind az”Egy apró lépés” közösségének, mind pedig bárkinek, akinek szüksége volt rá, hogy erőt és kitartást sugározzon felé. Most mi szeretnénk neki segíteni, hogy megvalósíthassa álmát és önállóan járhasson.

Ehhez a Step by Step Terápiás Központ célzott kezelésére szükség van további legalább 3 éven keresztül, valamint hogy lélekben is ilyen erős maradhasson és az eddigi nehézségeket is feldolgozza, Rolika megtervezett rehabilitációjának a részét képezné egy törökországi Delfin-terápiás központ komplex kezelése is, egy 10 napos rehabilitáción!A delfin-terápia egy tudományosan alátámasztott komplex program, tengerbiológusok és terapeuták részvételével, számos “csodát” előidézve már gyerekeknél!

Oravecz Tamara hét éves kislány, akinek a víz az igazi mozgástere, de szeret hintázni is. Iskolába jár és vannak barátnői is. Tami SMA2 típusú beteg. A kerekesszékét nem lehet az uszoda öltözőjébe bevinni, így kézben viszik a medencéhez, ahová bérletük van. A mozgás és a gyógytorna napi rutinja fárasztó, az inak és szalagok nyújtása pedig fájdalmas kötelesség számára.

Mindezen felül további terápiák várnak Tamarára, hogy jobban legyen. Az életét és a családja mindennapjait egy akadálymentesített ház könnyítené meg leginkább. Szeretnék az autójukat egy kicsit nagyobbra cserélni, hogy a segédeszközök is beférjenek. Az örök kedvenc azonban a víz, ahol a mozgásában akadályozott kislány igazán otthon érzi magát. Vágyuk egy saját kicsi medence, ami alkalmas mozgásfejlesztésre, otthoni víz-terápiára és a használata nem attól függ, hogy az uszoda engedi-e a fürdető szék használatát. Tamara állapotának a javításához a modern, orvosilag indokolt segédeszközök beszerzése elengedhetetlen!

A két éves Dóczi Máté, Zentéhez hasonlóan SMA1 típusú beteg. Állapota sokat javult a Spinraza kezelések hatására, már önállóan fordul és szétpakolja a játékait. Sajnos neki a génterápia, amit Zente és Levente kapott nem elérhető, mert nem tud egyedül enni, nyelni és tartani a fejét.

Hogy önállóan üljön és egyen, további kezelésekre van szüksége, terápiákra, gyógytornára.

Az esetleges külföldön való komplex terápia és az ehhez kapcsolódó eszközök beszerzése is feltétele Máté javulásának.

Az otthoni tornák is eszközigényesek. Ám ugyanennyire fontos, hogy az egyre inkább izgő-mozgó Máté, a bátyja és a szülei az 5. emeleti panelből egy családi házba költöznek a közeljövőben önerőből. Az akadálymentesítés azonban költséges, hatalmas terhet róna az így is megterhelt családra.

Vannak települések akik már szervezik a három gyermek javára a jótékonysági sütivásárokat. Elsőként Kecskemét mozdult meg és ennek hatására az ország több pontján szerveződnek a rendezvények.