Az autizmusról és az autistákról készült egyik legmeghatározóbb film, az Esőember egyik jelenete, ahol a Tom Cruise alakította aranyifjú leidiótázza autista testvérét. Sokakban a mai napig ez kép él az autizmusról. Nehezen kommunikáló, antiszociális emberek, akik valamiben zseniálisak. Holott a valóság egészen más.

Az autizmus diagnosztizálásának alapja az autisztikus spektrum, ami a súlyos fogyatékosságtól egészen a normalitásig terjed. Egy a tavalyi év legvégén kiadott kormányrendelet viszont most új pontrendszert állított fel a megemelt otthonápolási díj igényléséhez.

A pontozással viszont valószínűleg rengeteg gyereket kiszórnak majd a rendszerből. Hogy ez miért baj?

„Ahány autista, annyi viselkedés”

A 10 éves Pisti egy derékroppantó öleléssel fogadta a Heti Naplót, mikor a stáb belépett a házba. Aztán megmutatta játékbirodalmát. Látszatra pörög, mint minden 10 éves gyerek, de édesanyja Georgina azt mondja, ahány autista gyermek, annyi viselkedés.

„Minden vacsora virsli. Az csak virsli ketchuppal, kenyér nélkül. Eszik rizst, azt lehet variálni egy kis kukoricával, egy kis borsóval, az nagyon jó, mert tápláló. Sült halat, de abból is csak egyfélét, egy márkát” – sorolta Pisti anyukája. „És akkor erre mondhatják, hogy akkor tessék megtanítani más ételt is enni a gyereknek. Én is ezt mondtam 10 évvel ezelőtt: hát tanítsd meg, ha éhes, megeszi. Nem, egy autista nem. Az én autista fiam például nem érez éhségérzetet” – magyarázta a Heti Napló stábjának Georgina.

Pisti viselkedése például olyan, hogy nehéz, sőt egyáltalán nem biztonságos egyedül, vagy mások felügyeletében hagyni hosszabb ideig. „Elmegy például fürdeni egyedül is, de ha nem szólnak rá, akkor 5 órán keresztül is képes lenne a vízben ázni. Felöltözni is csak akkor képes, ha folyamatosan mondják neki, melyik ruhadarab következik” - mesélte. Pisti édesanyja, a korábban közgazdászként dolgozó Georgina azt mutatja, ők hány pontot érnének el a szakértői vizsgálat pontozási rendszerében. „4 pont, nem jár iskolába, mert ugye nem tudják ellátni” – folytatta Georgina, az anyuka hozzátette, hogy ha javul is Pisti állapota, nem tud dolgozni, mert nincs iskola, ahol tanítani tudják a kisfiút.

Pontozási rendszer

De pontosan hány pont, mire és miért? A kormányrendeletben szereplő táblázat az otthongondozási díj jogosultságáról szól, és ez alapján az ápolt gyermek csak akkor képtelen önellátásra, ha legalább 8 pontot ér el a kérdések alapján. A kérdések viszont elsősorban arra irányulnak, tud-e mondjuk egyedül enni, öltözködni, vécézni, tisztálkodni és közlekedni a gyerek. Georgina szerint viszont ebből egyáltalán nem derül ki, hogy egy autista gyereket nevelő szülő miért kényszerül otthon ápolni a gyermekét.

Georgina szerint ez a táblázat arra motiválná a szülőt, hogy ne fejlessze a gyerekét. Hozzátette: vannak olyan autizmussal élők, akiknek nincs kilátása arra, hogy elér bizonyos önállósági szintet. De ők sem kapják meg azt a bizonyos 8 pontot. Mint mondta, 25 ezer forint családi pótlékot kapnak, ebből viszont lehetetlen megélni.

Loki mindent tud a Titanicról

Nincsenek jobb helyzetben Lokiék sem. Így becézik a szintén 10 éves Lachlent, akinek skót édesapja családi hagyomány alapján adta a nevet. Loki sem igazán különbözik első pillantásra kortársaitól. Imádja például a Titanic történetét, egyszerűen minden tud a hajóról. Ráadásul hamisítatlan brit akcentussal olvas és beszél angolul. Lokinál azonban kicsit másról van szó, erről az édesanyja, Zsuzsa beszél nekünk, és így már egészen más megvilágításba kerül a rajongás.

„Én 3 éve csak a Titanicról beszélgetek itthon. Ez olyan dolog, hogy az az ember, aki tényleg halmozottan fogyatékos gyereket nevel, az azt mondja, hogy bárcsak beszélgethetne a gyerekével a Titanicról. De ez időnként annyira lemeríti az embert, hogy amikor vége a napnak azt gondolom, hogy kiugrok az ablakon, ha még egy szót kell a Titanicról ejteni” – mesélte Zsuzsa. Az, hogy Loki autista, még bölcsődés korában derült ki. Zsuzsa azt meséli, mikor megtudta, hogy a fia autista, köpni-nyelni nem tudott.

Az anyuka szerint Loki nem tud idegen közösségben élni. Ő legalább jár iskolába, de annyira keveset van bent, hogy Zsuzsa nem tud mellette dolgozni. És még mindig ez a biztonságosabb megoldás.

„Igazából az iskola is javasolja és teljesen jogos, hogy amikor vége van a kötelező óráknak, akkor én hozzam haza a gyerekemet. Mert ezeknek a kis autista gyerekeknek az a legnagyobb problémája, amikor a strukturálatlan szabadidő rájuk tör, és nem tudnak vele mit kezdeni. Akkor általában konfliktusokba bonyolódnak, mert úgy közelednek a másik gyerekhez, vagy a másik gyerek próbálna velük valamit és nem úgy értelmezik. Volt már olyan, hogy kicsit később mentem és épp azt láttam, hogy ülnek a hátán és verik” – magyarázta Zsuzsa.

Mindannyian autisták vagyunk?

Gyarmathy Éva, a Magyar Tudományos Akadémia főmunkatársa tanulási zavarokkal küzdő, de kiemelkedő képességű gyerekekkel foglalkozik, köztük gyakran autistákkal. Szerinte egy kicsit az autizmus mindenkiben benne rejtőzik, nem olyan misztikus dolog ez.

„Nagyon gyakran olyanokra is rámondják, hogy autista, aki nem autista, csak egyszerűen ez a működésmód ott van az emberben, tehát az, hogy konkrétumokban gondolkodik, az, hogy a szabályokat mereven kezeli, és ezek mentén gondolkodik, ez nem egy világtól elrugaszkodott dolog” – mondta a szakértő. Gyarmathy Éva szerint egy autista ember ebből a szempontból „fantasztikus polgár” lehet.

„Mindannyian autisták is vagyunk, mindannyian hiperaktívak vagyunk, ez egyéni különbség, hogy kinek milyen idegrendszeri sajátosságai vannak” – szögezte le.

Korábban nem tárgyaltak a pontozásról

A rendelet egy hosszú folyamat vége után jelent meg. Tavaly ugyanis hosszas tiltakozások és tüntetések után végül 100 ezer forintra emelték az otthonápolási díjat. A pontozási rendszer viszont csak ezután született meg, az érdekképviseletekkel folytatott tárgyalásokat követően.
Dr. Kálózi Mirjam, az Autisták Országos Szövetségének megbízott jogásza szerint a pontozási rendszer a tárgyalásokon nem került az asztalra.

„Az utolsó ilyen egyeztetés az november 23-án volt. Ezen az egyeztetésen még nem ismertették velünk a bevezetendő pontozási rendszernek a tervezetét. Tehát érdemben mi erre nem tudtunk reagálni az egyeztetések során, mivel nem ismertették velünk” – árulta el a jogász.

A másik probléma, hogy az autisták még a speciális igényű emberek köréből is kilógnak, tehát még a speciálisok között is különlegesek.

Így tehát egyelőre marad a megoldhatatlan egyenlet. Fejleszteni, vagy ne? Iskolába járatni, de hova? És persze ha nem kap elég pontot a rendszerben, akkor miből?

atv.hu