h i r d e t é s

Szívmelengető összefogás: néhány nap alatt 40 millió forint gyűlt össze az SMA-s Tomikának

Olvasási idő
1perc
Eddig olvastam
a- a+

Szívmelengető összefogás: néhány nap alatt 40 millió forint gyűlt össze az SMA-s Tomikának

2021. december 24. - 05:53

Néhány nap alatt 40 millió forintot gyűjtöttek össze az ATV Heti Napló nézői egy SMA betegségben szenvedő kisfiúnak. 

Forrás: Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány/Facebook

Az 5 éves Tomikánál 16 hónapos korában diagnosztizálták az izomsorvadással járó betegséget. A reményt jelentő gyógyszer piaci ára 760 millió forint. 

Tomika hatalmas odafigyelést igényel, szülei minden percüket kisfiúk fejlesztésével töltik, ugyanis SMA-ban, azaz gerinc eredetű izomsorvadásban szenved.

A kisfiú édesanyja megmutatta azt az "állítószerkezetet", ami kifejezetten Tomikának készült. A szerkezet segítségével tud csak fia állva közlekedni a lakásban, enélkül a lábában lévő izmok nem lennének képesek arra, hogy megtartsák őt. De nem ez az egyetlen probléma, az SMA következtében az evés is hatalmas megpróbáltatást jelent neki.

"Az borzasztóan ijesztő, amikor minden étkezés előtt rettegsz, hogy félrenyel-e a gyermeked és ha félrenyel, akkor tudsz-e rajta segíteni, lesz elég ereje, hogy felköhögje, vagy baj van" - mondta az édesanya, Hornischer Anikó.

Gyógyszer lenne arra, hogy a kisfiú állapota javuljon, ám mivel most decemberben ünnepelte az 5. szülinapját, a család államilag támogatott gyógyszerkérelmét elutasították.

A kisfiú történetét a Heti Naplóban is bemutattuk. A család most azért küzd, hogy Tomi külföldön kaphassa meg a gyógyszert, az Európai Gyógyszerügynökség ugyanis nem kor, hanem súly alapján bírálja el a kérelmeket. A Heti Napló stábja vasárnap ezért gyűjtést indított, és Sváby András elmondása alapjána alig néhány nap leforgása alatt hatalmas összeg gyűlt össze a családnak.

"Tartjuk a kapcsolatot az édesanyával, meg a családdal, úgy tudjuk, hogy eddig csak a Napló után, tehát csak a mi riportunk után 40 millió forint jött be, ami elképesztő, tényleg nem is gondoltam volna, nem is számítottam ilyen sok pénzre, mesélték, hogy eddig 50-100-200 ezer jött be a számlára, de amióta lement a mi riportunk, azóta napi szinten milliós nagyságrendű" - fogalmazott SVáby András.

Az idő azonban nem nekik dolgozik, Tomika állapota tovább romolhat, ha nem kapja meg a kezelést. A szülőknek nagy szükségük van további támogatásokra, ugyanis a gyógyszer 760 millió forintba kerül. A család a K&H banknál létrehozott alapítványi számlán várja a további segítséget. (atv.hu)