Körülbelül 7-8000 beteg szenved sclerosis multiplextől
Körülbelül 7-8 ezerre tehető a sclerosis multiplex betegségben szenvedők száma Magyarországon - mondta Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa szerda reggel az M1 aktuális csatornán.
Béres Jenő barátjával beszélget egy sör mellett Esztergomban 2018. május 28-án. Az ötvenhét éves, eredendően jobbkezes férfi huszonhat éve él sclerosis multiplexszel, mostanra csak bal kezét képes mozgatni, lábai mozgásképtelenek, kerekesszék használatára szorul. A központi idegrendszeri gyulladásos betegség világnapját május 30-án tartják. Magyarországon körülbelül 7-8 ezerre tehető a sclerosis multiplexben szenvedők száma. Illusztráció: MTI Fotó: Komka Péter
A főorvos szerint a központi idegrendszeri gyulladásos betegség részben autoimmun mechanizmussal zajlik, s szinte bármilyen, a központi idegrendszerrel kapcsolatos tünete kialakulhat a betegeknek. Többnyire már fiatal korban elkezdődik a betegség kialakulása, leginkább a 20 és 40 év közötti populációt érinti.
Béres Jenő hagymát pucol esztergomi otthonában 2018. május 28-án. Illusztráció: MTI Fotó: Komka Péter
Pontosan nem tudni, hogy a betegség mitől alakul ki, de nagy a valószínűsége, hogy egyfajta genetikai "konstelláció" állhat a háttérben, és ezt számos környezeti tényező is befolyásolja - mondta, hozzátéve, nem öröklődő betegségről van szó.
Az utóbbi évtizedekben egyre nőtt azon gyógyszereknek a száma, amelyek csökkentik a betegség aktivitását. A teljes gyógyulásra nincs mód
- mondta a főorvos.
Béres Jenő egy géppel mozgatja át mozgásképtelen alsó végtagjainak izmait esztergomi otthonában 2018. május 28-án. Illusztráció: MTI Fotó: Komka Péter
Tévhitek helyett: 10 pont a sclerosis multiplexről
A Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány összegyűjtötte a legfontosabb tényeket a betegségről: szeretnék, ha ezzel a 10 ponttal minél többen tisztában lennének.
- Nem tudni kinél alakul ki a sclerosis multiplex: az SM a fiatal felnőttek leggyakoribb, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegsége, okát ma sem ismerjük, 8 ezer sorstársról tudunk idehaza.
- A jövő nem tervezhető: betegtársaink egy része évtizedeken át együtt élhet kevés panasszal a betegséggel, mások néhány év alatt kiszolgáltatott emberekké válnak.
- SM-ben a gerincvelőnket szigetelő mielinhüvely károsodik, ezért romlik az idegek ingerületvezető képessége. Hogy melyik szakaszon? Ez csak szerencse kérdése.
- Az agyban is gyulladásos gócok alakulhatnak ki, tüneteink attól is függnek, hogy ez hol és milyen intenzíven történik meg.
- Kipihenhetetlen, krónikus fáradékonyság, romló látás, remegő kezek, lassuló járás és beszéd, vizelettartási gondok is nehezíthetik napjainkat.
- Gyógyszereink révén sokunknál hosszú időn át kordában tartható a betegség: önmagunkat injekciózzuk, olykor infúzió, tabletta vagy kapszula segíthet életminőségünk javulásában.
- Rehabilitációnk nehéz, mert állapotunk hullámzóan változhat, kevés az olyan intézmény, ahol felkészültek erre.
- A betegség depressziót is okozhat, amit fokoz, ha elszigetelődünk. Pedig toleráns környezetben betegtársainknak a mainál nagyobb aránya tudna dolgozni.
- Sok fiatal betegtársunk titkolja betegségét, amíg teheti, nehogy emiatt hátrány érje a munkahelyén. A túlhajszoltság viszont ronthat az állapotunkon.
- Azért szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről, hogy ne gondolják kóros fáradékonyságunkról, hogy lusták vagyunk, imbolygó járásunkról, hogy részegek lennénk. Szeretnénk megfeledkezni arról, hogy betegek vagyunk, de ehhez az is kell, hogy ne előítéletekkel tekintsenek ránk.
MTI/os.mti.hu
