Pillantás az autizmus világába

Olvasási idő
11perc
Eddig olvastam

Pillantás az autizmus világába

2015. január 21. - 01:00
0 komment

 

Az autisták belső világáról olykor azt gondolták, nem is annyira különbözik a többi emberétől, csak szóra kell bírni valahogy őket.

Legtöbbjük azonban nem sokat árul el magáról, vannak, akik némaságba burkolóznak. Néhány kivételes autista ugyanakkor szívesen megosztja másokkal élményeit. Nekik is köszönhető, hogy ma már bepillantást nyerhetünk elméjükbe – miközben ők továbbra is nehezen értelmezik mások elmeállapotait.

Nincs két egyforma közöttük, sőt nincs is olyan tünet, amelyről, mint mindegyikük közös vonásáról, felismerhetnénk őket. Rendkívül egyéniek. Egyáltalán nem igaz például az a széles körben elterjedt nézet, hogy minden autista kerüli a szemkontaktust vagy az érintést. Sőt, vannak köztük kifejezetten kedvesek is: olyan társas lények, akik a társas megismerésre kevéssé képesek. Autista, aki éppen hogy túlságosan barátkozó? Igen, lehetséges ilyen is. Azonban nehezen méri fel, milyen hatást kelt közeledése másokban. Nem érti, miért ütköznek meg rajta, talán nem is veszi ezt észre.

Képnyelvűség

Az autizmus tehát nem egyszerű magának valóság, bezártság, hanem a képességek egy sajátos, a szokásostól rendkívül eltérő mintázata, amely az első néhány életévben alakul ki, és lényegében a későbbiekben is megmarad, noha megfelelő terápiával jelentős fejlődés érhető el. Erősségeikre jellemző, hogy körükben tízszer gyakoribbak a különleges – gyakran „savant” – adottságok, mint másoknál. Ez még akkor is megjelenhet, ha egyébként értelmi fogyatékosok. A savantok különleges kihívást jelentenek a kognitív neuropszichológia számára, mert olyasmit tudnak, s gyakran olyan korban, hogy azt elvileg lehetetlennek tartanánk. Pontos és perspektivikus ábrázolás két-hároméves gyermeknél, vagy mások esetében hosszú zenedarabok azonnali megjegyzése és lejátszása: a közös ezekben a képességekben a hallatlanul részletgazdag memória, valamely érzékleti modalitásban. Hogy gépies-e? Oliver Sacks szerint, akinek volt alkalma egészen közel kerülni egy savant gyermekhez, a híressé vált Stephenhez, semmiképpen nem csak a részletek mechanikus visszaadásáról van szó.

autizmus-stephen-savants.jpg

Stephen épületeket rajzol le, pontosan ugyan, de mindig sajátos stílusban.

autizmus_stephen-sacks.jpg

Vagy előadóművészeket utánoz, és a produkció mintha telítve lenne érzelmekkel ¬– csakúgy, mint a 19. század végén élt Vak Tom, a fekete zongorista savant esetében, aki egyébként nemcsak előadott, hanem improvizált is.

A savant képességek híján lévő autistákra is jellemző lehet a részletekre figyelő – sokszor részletekbe vesző – kognitív stílus, és az érzékelés fokozott intenzitása, ennek kapcsán pedig egy olyan tudati működés, amelyben a képzeleti képek erősebbek a szokásosnál, a szavakban való gondolkodás viszont kevésbé dominál. Ilyennek írja le önmagát az Asperger-szindrómás – vagyis magas intelligenciájú autista – Temple Grandin, a híres tudós-mérnöknő. 

Einstein pedig, akit sokan szintén érintettnek tartanak, azt vallotta, hogy a szavak nem sok szerepet játszanak gondolkodásában, annál inkább a képzelet és a testi érzetek. Mindez pedig olykor egy különleges kreativitás alapja is lehet, egy olyan mentalitásé, amelyet nem kötnek a nyelvi gondolkodásból fakadó korlátok: az észleletek kategorizáltsága vagy a közhelyek. Képzelete segítségével Einstein elszakadt a mindennapi tér és idő fogalmától.

A percepció lenne az autisták anyanyelve? Ha így van, nem véletlen, hogy sokuk késve kezd csak beszélni – vagy netán soha –, és különleges módszereket kell kitalálni, hogy szóra bírjuk őket.

Ez nem azt jelenti, hogy a nyelv terén mindannyian visszamaradottak. Vannak képekben gondolkodók, akiket a képaláírások sem hagynak cserben. Ők aztán könyveket is írhatnak tudományukról, vagy önmagukról. Az autista önéletrajzok néha olyan lebilincselők, hogy az olvasó kételkedni kezd: hogy lehet ennyire normális? Tényleg autista? Máskor észre lehet venni, hogy a szerző nincs egészen tisztában azzal, mit is tud az olvasója. A kifejezésmód egyébként hibátlan.

A nyelv tehát nem feltétlenül gyenge pont az autistáknál – bár gyakran az. Ami tényleg sérül, az a nyelv kölcsönös kommunikációra való használata. Tudni, hogy mit tud a másik, és ehhez igazodni. De problémát jelent a nonverbális kommunikáció is: arckifejezésből, gesztusokból következtetni, hogyan érez valaki, mit készül tenni. Például azt jelzi, hogy már eleget beszéltünk, szeretne ő is közbevetni egy s mást. Az autista erre meglehetősen érzéketlen, így csak mondja tovább.

Jellemző az is, hogy ha ők fogadnak valakit, elmaradnak az udvariassági körök, az érdeklődés: hogy utaztál, könnyen ideértél, kérsz-e egy pohár vizet stb. Azonnal a tárgyra térnek – ahogy Temple is tette Oliver Sacks látogatásakor –, és nem sokat foglalkoznak a másikkal. Ha mégis, akkor ezt merev, mesterkélt, betanult módon teszik, nem igazodva az adott helyzethez és személyhez.

E rugalmatlanság eléggé általánosan jellemző az autistákra. Nemcsak a társas világban, hanem sajátjukban is. Sokuknak nehézséget okoz egyszerű cselekvéssorok elsajátítása, mint amilyen az öltözködés, evés, ivás, tisztálkodás. De ha egyszer kialakítottak egy rutint, attól nemigen szeretnek eltérni. Néha kénytelenek lehetünk változást eszközölni egy autista ember környezetében: akkor jó előre harangozzuk be, akár vázoljuk fel képekkel, mi várható. Különben az addig békésnek tűnő lény ledöbbenthet minket dühkitörésével.

Már az autizmus sem a régi

Az autizmus a mai felfogás szerint állapotok széles spektrumát felölelő gyűjtőfogalom. Minél messzebbre jutunk e spektrumon a súlyosan értelmi fogyatékos esetektől, és minél közelebb járunk a zseniális, a „reprezentatív” autistákhoz, annál inkább felmerül, hogy talán nem betegségről van szó, csupán egy sajátos létmódról. Az, hogy ki mindenki volt autista, illetve Asperger-szindrómás, népszerű narratíva, amely azt a képzetet kényszeríti ránk, hogy egész kultúránkat, talán civilizációnkat tenné semmissé, ha ezek a személyek történetesen normálisnak születtek volna. Michelangelo, Newton, Lewis Carroll, Andy Warhol, és persze elsősorban Einstein.

autizmus-lewis-carroll-birthday.jpg

Ma pedig, főleg az Internet révén, egyre nagyobb teret nyer egyes Asperger-szindrómások merőben újszerű, öntudatos fellépése. Úgy vélik, az ő „neurotipikustól” eltérő elmeműködésük – például egy adott témába való mániákus belemélyedés, a felfokozott vizuális képességek vagy a társas konvencióktól való szabadság – értéket jelent, így sokszor elutasítják azt, hogy őket gyógyítani kellene. Ezzel ugyanis megfosztanák őket személyiségüktől. Ha vannak is sajátos tüneteik, viselkedési zavaraik, ezeket nagyrészt az okozza, hogy mások nem értik meg őket. Egy, az Interneten videójáról híressé vált Asperger-szindrómás lány szerint éppen hogy a „normális” kommunikáció a beszűkült.

Mára ugyan tudjuk, hogy az autizmust, csakúgy, mint a tanulási problémákat, nagyrészt olyan gének mutációi okozzák, amelyek az idegrendszer fejlődésében, a jelátviteli útvonalak kialakításában játszanak szerepet. Ilyen mutációk azonban a tipikus fejlődésűeknél is jelen vannak, csak kisebb számban. Nincs tehát éles átmenet a normális és az autista agy között. Utóbbi pedig az évek előrehaladtával egyre inkább kompenzálhatja azt a hátrányt, amellyel indult. Némelyikük valósággal rabjává válik egy témának, azt a legapróbb részletekig megismeri. S mint tudjuk, a kutatók közül gyakran az ilyen szélsőséges specialisták gyűjtik be a magas elismeréseket. Mások hihetetlen memóriájukat, vagy rendszerek, számok és gépek iránti érzéküket kamatoztatják: őket az információs forradalom teheti királyokká a maguk területén.

Kell-e akkor gyógyítani, vagy elég, ha támogatjuk őket erősségeik kibontakoztatásában? Ez egyéni választás kérdése is. Temple, a fenti hozzáálláshoz hasonlóan, úgy véli: ha egyetlen gomb megnyomásával autistából normálissá válhatna, nem nyomná meg azt a gombot.

 „…és amúgy autista vagyok”

Talán azért nem akarnak változni egyes Asperger-szindrómások, mert alkatukból kifolyólag nem kedvelik a változásokat. Ugyanakkor a maguk fejlődési útjait ők is bejárják. Mivel a társas világ erős nyomást gyakorol minden emberi lényre, az autisták is elsajátítanak – vagy kénytelenek elsajátítani – némi „antropológiát”. Bár sokuk továbbra is úgy érzi, idegen világba csöppent, előfordul, hogy olyan viselkedést alakítanak ki, amely jó ideig a külső szemlélő számára is teljesen normálisnak tűnik. Nem lehetetlen, hogy egyszer bemutatnak valakinek, akivel kellemesen eltöltünk néhány órát, lenyűgözve attól, hogy – mondjuk – minden operát betéve ismer, sőt azok összes előadását, a karmesterek és a szólisták nevét. Ha mi is operarajongók vagyunk, örömmel vesszük ezt a tudattágítást. Amúgy az illető kedves, bár kissé semleges módon az. Végül közli, hogy ő autista, amin némileg csodálkozunk; az „autista” címke a mi fejünkben egész más asszociációkat indít be: Esőember, feltűnően bizarr viselkedésű, kommunikációra csak erősen korlátozott módon képes lény. Noha a fogalom kitágult, a köztudatban ma is ilyesmit jelent.

A gyógyító egyszerűség

Szinte minden ember számára van egy-két olyan terület, amelyen gyengébben teljesít. Ez lehet ún. részképesség, mint a diszlexiásoknál az olvasás és írás, vagy a diszkalkuliásoknál a számfogalom és a számokkal végzett műveletek. Mind hajlamosak kerülni azt, ami nem megy nekik, sőt betű- vagy számfóbiásokká is válhatnak. Az iskolában nemcsak az adott tárgy, hanem egy sor másik is gondot okoz nekik, emiatt hátrányba kerülhetnek a pályaválasztás terén, nehezebben alakíthatnak ki önálló egzisztenciát. Feltétlenül így van? Nem! Minél korábban kezdjük el az egyénre szabott fejlesztést és erősségeik feltérképezését, annál valószínűbb a sikeres pályafutás.

Az autizmus esetében ez még inkább igaz. Korán kellene diagnosztizálni, de a felismerést késlelteti a szülők érthető hárítása, és az, hogy nincs egyetlen olyan tünet, amelyre alapozni lehetne. Ezért lényeges, hogy szülőként minden lényeges fejlődési szakaszról feljegyzéseket készítsünk. A diagnózis ma már igen árnyalt, és számos mozaikból áll össze – csakúgy, mint az autisták fejében a világ.

Dilemma lehet ugyanakkor: vigyük-e a gyereket fejlesztő pedagógushoz? Nem lehet, hogy majd kinövi furcsaságait, ha mi jó szülei vagyunk? Nem elég a szuper óvoda, a babaúszás, a lovaglás, a Kodály-módszer, és főként a rengeteg szeretet, amellyel körülvesszük? Természetesen mindezek a legtöbb autista gyermek esetében is pozitív hatásúak – de nem elegek. Ettől még súlyosan összezavarhatja őket az emberek világa. Úgy érzik, szavak, gesztusok és egyéb jelzések óriási káosza zúdul rájuk. Gyakran ráadásul érzékszerveik is túlérzékenyek, így a fények, árnyékok, hangok, illatok is eláraszthatják őket. Ha mindebbe legalább közelítően megpróbáljuk beleélni magunkat, világossá válik, hogy speciális környezetre és képzésre van szükség. Ne érje túl sok inger, mert akkor nehezen tudjuk lekötni a figyelmét. Beszéljünk rendkívül lényegre törően és egyértelműen. Üzeneteink még inkább célba érhetnek, ha rajzokat, piktogramokat vagy tárgyakat is „mellékelünk” hozzájuk.

autizmus-szokasok_1.jpg

Ez már az „alternatív-augmentatív” kommunikációs módszerekhez közelít, amelyet a szakértő pedagógusok is alkalmaznak, s amelyek hatékonysága bizonyított. A nem, vagy alig beszélő autista gyermekek szóra bírását nemhogy hátráltatná, hanem gyorsítja, ha előbb például képcserével kezdünk kommunikálni velük. Ebből ugyanis lassan ráébredhetnek a kommunikáció lényegére: hogy szándékainkat, információnkat, belső állapotainkat osztjuk meg így. Ha ez megvilágosodik előttük, a szóbeli közlés is ugrásszerűen megindulhat. A teljes bezárkózásnak vége.

A világ - teljesen más perspektívából

Azonban még mindig gond lehet az ún. elmeolvasással. Ezt a képességet legtöbben 2-4 éves korunkra sajátítjuk el. Ha a mama kiment a kamrába, azért tette, mert ott van a lekvár, és talán hoz nekem belőle. Ilyen következtetést már a kisgyerekek is le tudnak vonni.

Hamar rájönnek arra is, hogy mit várnak tőlük: ha kérdeznek, válaszolni kell, ha köszönnek, visszaköszönni – még akkor is tudják, ha nem akarnak így tenni.

Az autista gyermekről – főleg, ha okos gyermek – is könnyen az a benyomás alakul ki, mintha nem akarna viselkedni. Talán tényleg nem is akar – mert nem tudja, mit is kéne akarnia, és hogy mások mit akarnak tőle. Egyáltalán: hogy mások akarnak, hogy létezik olyan: akarat.

Nem érti meg egykönnyen, hogy az emberek többségének fejében a tudati folyamatok szándékokba, vágyakba, vélekedésekbe torkollanak.

Az autizmus azonban nem egoizmus. Nem arról van szó, hogy csak saját érzéseiket veszik figyelembe, másokéi iránt közömbösek, mint a pszichopaták. Ők – eredendően – saját magukról sem a szándékok, érzések terminusaiban gondolkodnak. Ezért olykor gondot okoz nekik az én, a te és az ő közti különbségtétel.

El tudjuk képzelni mindezt? Talán éppen annyira nem, mint ahogy az autisták sem az átlagos elme állapotait. Az ismeretterjesztésben gyakran visszaköszön, hogy az autizmus lényege az „empátiahiány”: az ilyen ember nem tudja beleélni magát, hogy mit éreznek mások. Ez leegyszerűsítés! Inkább azt nem tudja átélni, hogyan érez a nem autista többség. De hogy miként érez egy másik autista, arra neki lenne összehasonlíthatatlanul nagyobb empátiája. A többieknek viszont minimális. Az is előfordulhat, hogy például egy állattal, növénnyel – vagy épp egy géppel – kapcsolatban egy autista mutatkozik érzőbb szívűnek.

Mint szóbeliségünkre büszke faj, magunk is igen érzéketlenné váltunk a világ nem verbális létmódjai iránt. Bizonyos irányba túlfejlett empátiánk alakult ki: sokan zokogunk egy-egy szerelmi tragédián, noha azt egy író képzelete varázsolta lelki szemeink elé. Máskor semmit nem érzünk, noha tömegeket sújt egy katasztrófa, vagy tudjuk, hogy állatokat kínoznak egy újabb kozmetikai csodaszer előállítása kedvéért. Lelket vetítünk a megfelelően összeállított szavak mögé, pedig lehet, hogy csak egy bábbal vagy egy rafinált tervező szoftverjével van dolgunk. De azoknak, akik némák, sokkal szűkebb pszichés valóságot tulajdonítunk, mint amilyennel valószínűleg rendelkeznek. Funkcionálisan az is „néma” számunkra, aki nem képes belső állapotainak verbális kifejezésére – például, mert autista. Ezért olykor őket is szinte tárgynak, „androidnak” vagy éppen nem létezőnek tekintjük. Gyakran ők is önmagukat. Nem tudni, melyik volt előbb.

autizmus-android.jpg

Talán ők nem is tudják eleinte, hogy ha nem ismerik fel és artikulálják belső érzéseiket, akkor a többiek számára létük egyre inkább elvékonyodik, végül el is tűnhetnek mások szeme elől. Talán azt hiszik, hogy néma gyereknek is értik a szavát. Nem is sejtik, hogy ha nem fejezik ki magukat érző lényként, akkor éppoly zavarba ejtők, sőt ijesztők lehetnek társaik számára, mint azok neki; s ezért furcsállhatják, hogy megütköznek közeledésén, kerülik, végül talán már nem is kerülik, csak megfeledkeznek róla.

Némelyek, komoly intellektuális erőfeszítéseiknek köszönhetően, ráébredhetnek hasonlókra. S attól fogva már nem némák, hanem elmondják, kik is ők, hogyan éreznek: hogy sokszor szenvednek életük súlyos korlátaitól, máskor viszont örülnek sajátos létmódjuknak, s ilyenkor nem cserélnének senkivel.

Jakabffy Éva

 

tudomany.blog.hu

{flike}


;