A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) 2001 óta tartja meg a világnapot figyelemfelhívó kampányok és események szervezésével, és részt vesz nemzetközi kampányokban is. Az ADI kezdeményezésére 2013-tól az Alzheimer Világhónapot minden év szeptemberében szervezik meg a világ számos országában, azzal a céllal, hogy ne csak egyetlen napon kerüljön fókuszba a betegség.

31. Alzheimer Világkonferencia

A FEHT 2012-ben elnyerte a 31. Alzheimer Világkonferencia magyarországi megrendezési jogát, és az ADI Budapestet választotta a nemzetközi konferencia helyszínéül. A világkonferencia 2016. április 21-24-én a Kongresszusi Központban az ADI, a FEHT, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika, a Magyar Pszichiátriai Társaság és a Tensi közös szervezésében és szakmai támogatásával, valamint az egészségügyi kormányzat támogatásával került megrendezésre.

A világ több mint 71 országából, 1000 szakember és demenciában érintett személy osztotta meg eddigi eredményeit és tapasztalatait mind az orvosi, mind a demenciával élő személyek gondozásában bevált gyakorlatokat illetően.

Az Alzheimer társaságok budapesti világkonferenciája a demenciával élő emberek jogaira és emberi méltóságának elismerésére szólított fel.

A demencia területén jártas nemzetközi szervezetek, szakemberek és civilek legfontosabb közös üzenete Budapestről az volt a világ kormányai felé, hogy a Nemzeti Demencia/Alzheimer Stratégiák kidolgozására irányuló közös globális törekvések jelentőségükben messze túlmutatnak a mai gazdasági és politikai lehetőségeken, hiszen a jövő generációk mentális jól-létének biztosítása csak a korábbinál mélyebb elkötelezettségen alapuló, szervezettebb közös összefogással és munkával érhető el.

A világkonferencia résztvevőinek másik fontos üzenete volt, hogy mindannyiunknak, a világ minden pontján, naponta sokat kell még tennünk és küzdenünk azért, hogy a társadalmaink Demencia-Barát Közösségekké váljanak, amely javíthatja a demencia iránti tudatosságot, a szolgáltatásokhoz való hozzáférést és a demenciával élők jogainak elismerését.

Nemzeti Demencia Stratégia

A FEHT bízik abban, hogy a budapesti Világkonferencia megrendezése előrelépést jelent abban a folyamatban, hogy Magyarországon is mielőbb elkészüljön a Nemzeti Demencia Stratégia. Ennek érdekében az idei világnapon a FEHT ismételten elküldi Orbán Viktor miniszterelnök úr és kormánya részére a már 2012. szeptember 21-én részükre eljuttatott brit teljes Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját, amely a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával, a FEHT által került elkészítésre.

Ezúttal is kérjük a kormányzatot, hogy a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának mielőbbi elindítása, valamint az Alzheimer-betegek máig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében, rövid időn belül teremtse meg a lehetőségét egy nyitó kerekasztalbeszélgetésnek az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai és civil szervezetek képviselőinek meghívásával.

Alzheimer Világjelenetés 2016

Az ADI évek óta az Alzheimer Világnapon teszi közzé a világjelentését. A 2016. évi Alzheimer Világjelentés utakat keres a demenciával élők egészségügyi ellátásának lefedettségéhez, illetve minőségének javításához.

Jelenleg a demenciában érintett személyeknek csupán a felét diagnosztizálják magas jövedelmű országokban, és csak kevesebb, mint egytizedét az alacsony és közepes jövedelmű országokban.

A világjelentés szerint a jelenlegi szolgáltatások túlspecializáltak, illetve az elsődleges (családorvos) és a közösségi gondozás kiemeltebb szerepével a helyzet kiegyensúlyozására van szükség. Ez megnövelné a demencia-ellátás egészségügyi szolgáltatási kapacitását, korlátozná az ellátás lefedettségének növekedéséből adódó költségeket, valamint fejlesztené az ellátás koordinációját és integrációját az ellátási utak és az esetmenedzsment bevezetésének összekapcsolásával.

Az ellátási utak költségeinek modellezése Kanadában, Kínában, Indonéziában, Mexikóban, Dél-Afrikában, Dél-Koreában és Svájcban történt annak érdekében, hogy a különböző feltételi rendszereknek megfelelően legyenek megbecsülhetőek a demencia-ellátás egészségügyi költségei.

A világjelentés különösen fontos irányvonalként szolgál a WHO által készített Globális Cselekvési Terv (2017-2025) elfogadásához.

A kutatási munkákat és a jelentés elkészítését a Prof. Martin Prince (GOADC) által vezetett csoport mellett a PSSRU végezte a London School of Economics and Political Science (LSE)-ben.

A demencia-ellátással kapcsolatosan a következőkre hívja fel a kormányok figyelmét:

• A demencia-ellátásnak képesnek kell lennie felvenni a harcot a demencia globális problémájával.
• Szükséges a demenciával élők egészségügyi-ellátásának átalakítása és fejlesztése.
• Az egészségügyi rendszereken belül tiszta, bizonyítékokon alapuló demencia ellátási útvonalakat kell létrehozni, és szükséges monitorozni a lefedettségben történő előrelépést.
• Az elsődleges és a szakellátás kiegyensúlyozásával növelhető a kapacitás, és csökkenthetők a költségek.
• A legtöbb demenciában szenvedő embernek diagnózist, terápiát és gondozást kell kapni.
• A demencia korai felismerése és kezelése jelentős, hosszú-távú gazdasági előnyökkel járhat az egészségügyben és a társadalmi rendszerekben.
• A demencia-ellátás kulcskérdéseinek hatékonyságával kapcsolatos kutatások szembetűnően hiányosak, és kiemelt prioritásként tekintendők.

Fontos javaslatok:

• A demens-betegek ellátása folyamatos, holisztikus és integrált kell, hogy legyen – világosan elkülönítve a szerepeket és feladatokat a betegség lefolyásán keresztül a szakellátásban. A feladatok mozgatása és megosztása - beléértve az alapellátás növekvő szerepét és kompetenciáját - alapvető stratégia kell, hogy legyen, biztosítva ezzel a diagnózis lefedettségét és a folyamatos ellátást.
• A demencia-ellátás univerzális lefedettsége felé mozdulás elvben megvalósítható és megfizethető, de politikai akarat, pártfogás és összehangolt cselekvés kérdése a döntéshozók, szolgáltatók és szakemberek részéről.
• Világos ellátási útvonalakat kell kijelölni, csakúgy, mint más krónikus állapotok esetében, hogy kezeljék a hazárdjátékot, melyet a demenciában szenvedők és gondozóik tapasztalnak az ellátások (mely hatékony, rugalmas és folyamatos) hozzáférésekor, így monitorozható és fejleszthető az ellátási szabályokhoz való ragaszkodás.
• Több befektetésre és nagyobb fókuszra van szükség minden olyan kutatást illetően, mely értékeli a különböző ellátási modellek hatékonyságát és költséghatékonyságát. Itt gondolunk többek között a hozzátartozók szerepére feladat eltolásos rendszerekben, ügyek kezelésére, a betegségek kezelésére, a kórházi ápolások elkerülésére, a korszerű ellátás hatékonyságának kérdésére és a palliatív ellátásra.
• Az új módszerek kutatása, mely megváltoztatja a demencia lefolyását, a G7-ek (Globális Demencia Cselekvés program) fontos célkitűzése. Most kell lépnünk, hogy biztosítsuk a méltányos hozzáférést azoknak az embereknek is, akik demenciával élnek és kétharmaduk a világ alacsony és közepes jövedelmű országaiban élnek. Ez azt jelenti, hogy az egészségügyi rendszerek a megfelelő helyre kerüljenek, beazonosítsák az ellátásra szorulókat és hatékony ellátást biztosítsanak. A megfizethetőség szempontjából megfontolás tárgyává kell tenni minden új kezelést.

(A World Alzheimer Report 2016, a teljes Alzheimer Világjelentés letölthető az ADI weboldaláról: http://www.alz.co.uk/research/world-report-2016)

A FEHT javaslatai a magyar kormány részére

Javasoljuk, hogy a kormányzat a demenciát tekintse kiemelt egészségügyi prioritásnak és tűzze mielőbb napirendre a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítését, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szívesen közreműködik a stratégia kialakításának munkájában.

Hangsúlyozzuk, a Nemzeti Demencia Stratégiával XXI. századhoz méltó egészségügyi és szociális szolgáltatások kialakításának szükségessét és igényét a demenciával élő emberek és gondozóik számára, kortól és társadalmi helyzettől függetlenül.

Kérjük a kormányzatot, hogy az Emberi Erőforrás Fejlesztési Operatív Program (EFOP) 2014-2020 keretén belül tegye lehetővé a Globális Agy Barát Közösség országos prevenciós program kezdeményezés támogatását. Továbbá javasoljuk, a minőségi egészségügyi-szociális ellátások javítását, illetve ahol hiányzik, annak kialakítását a demenciával élő embereknek és gondozóik érdekében az alábbi pontokban felsoroltak szerint:

1. Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy Ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 70 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben Ápolási díjat sem kapnak. (A FEHT-hez érkezett hozzátartózóktól történt visszajelzések alapján)
2. Országos Demens Nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: Még jelenleg is elenyésző számban vannak nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére.
3. Demens gondozó otthonok és demens részlegek: Tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látjuk és javasoljuk további demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.
4. Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása egész országra kiterjedően: A demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.
5. Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiány a demenciáról).
6. Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiánya a demenciáról).
7. A Globális Agybarát Közösség: Prevenciós céllal indított kezdeményezés. Iskolázottságtól és életkortól függetlenül, tudatosítani szeretnénk az emberekben, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunk frissességét.
8. Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

Idősödés és demencia

Az Alzheimer-kór és az egyéb demenciák képezik a XXI. század legkritikusabb demográfiai kihívását és legjelentősebb egészségi és társadalmi krízisét. A betegség előfordulása közvetlen összefüggést mutat a népesség globális elöregedésével, mivel a magas életkor az Alzheimer-kór legfőbb rizikófaktora.

Jelenleg csaknem 900 millió 60 év feletti ember él a Földön (ADI, 2015). 2050-re a világ népességéből 2 milliárd ember lesz 60 év feletti (WHO, 2012), illetve 1,5 milliárd lesz 65 év feletti (ENSZ, 2011).

Az előrejelzések szerint 2015-2050 között a magas jövedelemű országokban élő idősek száma 56%-kal fog növekedni, a közepesen magas jövedelmű országokban 138%-kal. A közepesen alacsony jövedelmű országokban esetében ez az arány 185%, míg az alacsony jövedelmű országokban 239%-kal emelkedik. A várható élettartam növekedés hozzájárul a számok gyors emelkedéséhez, és kapcsolatba hozható olyan gyakrabban előforduló betegségekkel, mint például a demencia.

Magyarországon 2007-ben megváltozott a helyzet, azóta több a 60 év feletti, mint a 20 év alatti lakos. Jelenleg a lakosság már most közel ötöde 60 év feletti azaz minden ötödik ember, minden hatodik pedig 65 év feletti.

A demográfusok szuperkorú társadalmakról, olyan országokról beszélnek, amelyekben a lakosság több mint 20 százaléka 65 év feletti. Hazánkban a 65+ évesek létszáma 2013-ban már elérte az 1,7 milliót. A népességben ennek a korcsoportnak az aránya 17 százalék. A KSH interaktív korfája szerint pedig már 2021-ben 20,45 százalék lehet a 65 év felettiek aránya. A közel 2 millió szuperkorúból várhatóan 1,2 millió lesz nő és 750 ezer férfi. 2060-ig a 65+ -osok létszáma 2,4 millió főre emelkedik, a népességen belüli aránya pedig eléri a 30 százalékot.

A demencia gyakorisága:

Az ADI becslései szerint 2015-ben 46,8 millió ember él demenciával. Ez a szám 20 évente csaknem megduplázódik, 2030-ra eléri a 74,7 milliót és 2050-re a 131,5 milliót. A 2015. évi becslések 12-13%-kal magasabbak, mint a 2009. évi Alzheimer Világjelentésben közölt számok.
A demencia előfordulásának régiónkénti becslése a 60 év felettiek esetében a következő:

• Közép-Európában 4,6% a demencia előfordulása
• Észak-Afrikában és a Közel-Keleten 8,7%
• egyéb régiókban 5,6% és 7,6% közé esik ez az arány.

Ha összehasonlítjuk a 2009-es becsléseket, a betegség előfordulása magasabb Kelet-Ázsiában és Afrikában.
A demenciával élő emberek 58%-a a Világbank besorolása szerinti közepes vagy alacsony jövedelmű országokban él.
Ez az arány várhatóan 63%-ra emelkedik 2030-ra és 68%-ra 2050-re.

A demencia előfordulása világszerte:

Becslések szerint évente 9,9 millióan betegszenek meg, ami 3,2 másodpercenként jelent egy új esetet. Ez a becslés majdnem 30%-kal magasabb, mint a WHO 2012. évi Demencia Jelentésében (Dementia: a public health priority) közölt becslés.
Az új demencia esetek régiónkénti megoszlása az alábbiakban látható:

• 4,9 millió Ázsiában (az esetek 49%-a)
• 2,5 millió Európában (az összes eset 25%-a)
• 1,7 millió az amerikai kontinensen (az esetek 18%-a)
• 0,8 millió Afrikában (az összes eset 8%-a)

Összehasonlítva a Nemzetközi Azheimer Társaság által közölt 2012-es becsléseivel ezek a számok növekvő tendenciát mutatnak Ázsiában, az amerikai kontinensen és Afrikában, míg Európában ez a növekedés visszaesett.

A demencia előfordulásának valószínűsége exponenciálisan növekszik az életkorral, 6.3 évente a duplájára emelkedik. 1000 vizsgált 60-64 év közötti ember esetében ez az arány 3.9 eset, míg 1000 vizsgált 90 év fölötti idős embernél
104.8 számú esetet jelent.

Az Európai Unióban közel 10 millióra, ebből Magyarországon 250.000-re tehető a demenciával élő emberek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse -, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség.

A demencia nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, földrajzi, etnikai határai, így bárki áldozatává válhat, társadalmi körülményektől, szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthet, így egyre többünk családtagjait és barátait is.

A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. Az ADI 2011. évi adatai szerint a gondozók 40-75%-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, 15-32%-a depresszióval.

Az ADI szerint a 46,8 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták, 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

Világméretű kiadások:

A világjelentésben található becsült globális társadalmi és gazdasági költségek a 2010. évi Alzheimer Világjelentés felfogását követik. Minden országban személyre lebontva becsültük meg a költségeket, ezt megszoroztuk a feltehetően demenciában szenvedőek számával az adott országban. A személyenkénti költségeket 3 alkategóriába sorolták:

• az orvosi ellátás közvetlen költségei
• a szociális ellátások költségei (fizetett otthoni szakápolás, ápoló otthonban történő gondozás-ápolás)
• az informális, családi ápolás költségei

A világméretű költségek a 2010. évi Világjelentésben közzétett 604 milliárd USD-ról 818 milliárd USD-ra növekedtek 2015-re. Ez 35,4%-os emelkedést jelent. A jelenlegi 818 milliárd USD-os becslés a világ GDP-jének 1,09%-át teszi ki, szemben a 2010. évi 1,01%-kal. Ha az otthoni ápolás költségeit nem számoljuk, akkor a teljes közvetlen költségek a világ GDP-jének 0,65%-át emésztik fel. Az összes régióban emelkedtek a költségek, a legnagyobb relatív növekedés az afrikai és a kelet-ázsiai régiókban figyelhető meg (a nagyobb becsült előfordulásnak köszönhetően).

A költségek eloszlása a három alkategóriában (orvosi ellátás, szociális ellátás, otthoni ápolás) nem változott alapjában véve. Az orvosi ellátás körülbelül 20%-a a világméretű demencia költségeknek, amíg a szociális ellátások és az otthoni ápolás költségei 40-40%-ot tesznek ki. A relatív hozzájárulás az otthoni ápolás költségeihez a legnagyobb az afrikai régiókban, a legkisebb Észak- Amerikában, Nyugat-Európában és néhány dél-amerikai országban. A szociális ellátásra vonatkozóan pont az ellentéte igaz a fentieknek: az afrikai régiókban a legkisebb a hozzájárulás, míg a legnagyobb Észak-Amerikában és Nyugat-Európában.

Trendek az előfordulásban és gyakoriságban:

Szinte az összes járvány méretű demenciát prognosztizáló jelentés feltételezi, hogy a demencia kor- és nem-függő gyakorisága nem változik idővel, illetve hogy csak a társadalom elöregedése irányítja a várható növekedést.

Nem várható, hogy a trend ugyanaz lesz a világ összes régiójában vagy egy országon belül a népesség különböző alcsoportjaiban. Ezt a tapasztalatok számos betegség esetében igazolják, ilyenek például a szívbetegség, elhízás, cukorbetegség vagy a rák esetében. A krónikus betegségeket illetően a hosszú távú tendencia nagymértékű változatossága a közegészségügy fejlesztésében, az egészségügy jobb elérhetőségében és az erősödő egészségi rendszerekben és szolgáltatásokban tett előrelépések különbözőségét tükrözi. (World Alzheimer Report 2015, a teljes Alzheimer Világjelentés letölthető az ADI weboldaláról: www.alz.co.uk/worldreport2015).

Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága

társaságunk 1999 óta minden rendelkezésére álló módon támogatja és segíti az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedőket, illetve gondozó családtagjaikat. Ennek érdekében az érintettek számára a következőket biztosítjuk: infovonal; információ, tájékoztatás, tanácsadás; személyes és csoportos konzultáció; gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás; ápoló-gondozói képzések; a betegek és gondozóik magasabb szintű ellátása érdekében együttműködést a pszichiáter-neurológus-geriáter szakemberekkel, a szakmai szervezetekkel, az egészségügyiszociális hálózattal, más állami, társadalmi, önkormányzati, egyházi, valamint a hasonló célú hazai és nemzetközi szervezetekkel; a betegek és gondozóik egészségügyi, szociális, intézményi, jogi és egyéb életfeltételeinek javítása, védelme érdekében a kormányzati és döntéshozói szervekkel szembeni érdekképviseletet.

Üzenet a lakosság részére

A Világnapon fontosnak tartjuk ismételten kihangsúlyozni a következőket:

A lakosság részére azt az üzenetet kívánjuk eljuttatni, hogy nagyon fontos ismerniük, melyek a betegség kibontakozásának korai tünetei és árulkodó előjelei, és hogy legalább ugyanennyire fontos a tünetek korai felismerése is.

Mindenkinek tisztában kell lennie azzal, hogy a demenciára utaló tünetek mögött betegség is állhat, és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának része.

Üzenetünk által tudatosítani kívánjuk mindenkiben, hogy a tünetek felismerését követően már minden perc számít a beteg és a család hosszútávú jó életminőségének megőrzéséhez, és ezért haladéktalanul szükséges mielőbb lépéseket tenniük a betegség szakember általi pontos diagnosztizálása, a korszerű terápia korai elkezdése és a betegség lassítása érdekében.

Együtt – Partnerként

Együtt - Partnerként: a Világnapon arra biztatjuk a szellemi hanyatlással élő (demens) személyt és a gondozóját egyaránt, hogy a jobb egészségügyi ellátásuk érdekében vállaljanak aktív szerepet az orvossal, a nővérrel és más szakemberrel történő jó kapcsolat kialakításában – egyszóval mindazokkal, akik a beteg ellátásában részt vesznek.

Főbb üzenetek:

1. Fontos, hogy mindenki - aki a demenciában érintett - áldozzon időt és energiát az orvosával való jó kapcsolat kialakítására!
2. Mivel a demencia krónikus állapot, különösen fontos, hogy a demens személy és gondozója hosszú távú, pozitív kapcsolatot tudjon kialakítani a kezelőorvossal.
3. Ahogy a demencia az idő múlásával előrehalad, úgy a demens embernek és a gondozójának a szükségletei is változnak, így a rendszeres, jól előkészített orvosi vizsgálatok elősegítik a lehető legjobb ellátást.
4. Mindazok akik felkészülnek az orvosi vizsgálatra, jobb minőségűegészségügyi ellátásban részesülnek, mint akik ezt elmulasztják!
5. Az orvos, a beteg és a gondozó közötti jó kommunikáció nagyon fontos, de gyakran időt és energiát igényel. A jó kommunikáció, a vizsgálatokra való gondos felkészülés elősegíti az igazi együttműködést.
6. Fontos az orvossal való jó kommunikáció! Bátran tegyünk fel kérdéseket, ha valamit nem értettünk meg abból, amit az orvos elmondott nekünk.
7. A demencia tünetek felismerésének fontosságáról tudni kell, hogy a demenciára utaló tünetek mögött betegség is állhat és nem feltétlenül az öregedés természetes folyamatának része (Kor vagy kór?).
8. Ismerni kell, hogy melyek a betegség kibontakozásának korai tünetei és árulkodó előjelei.
9. A tünetek felismerését követően fontos és szükséges lépést tenni a betegség szakember általi pontos diagnosztizálása érdekében.
10. A diagnózis ismeretében a beteg és a gondozói számára az Alzheimer Egyesület érdembeli tájékoztatást nyújthat az ápolás során felmerülő gondok és problémák lehetséges megoldásairól.

Aggódik a memóriája miatt? Feledékenysége már zavarja?

Sokan gondolják úgy – köztük orvosok is –, hogy a feledékenyebbé válás az öregedés szükségszerűvelejárója. A memóriazavar nem normális jelenség egyetlen életkorban sem. Feltétlenül szükséges kivizsgáltatni! Bár a memória, a szellemi teljesítmény az életkor előrehaladtával nyilvánvalóan csökken, de ez általában még nem okoz zavart a mindennapi életben. A memória fokozódó zavara lehet a szellemi hanyatlás (demencia) legáltalánosabb korai tünete, vagy más betegség állhat mögötte. Amikor a csökkenő szellemi teljesítmény már a mindennapi életet is megnehezíti, eljött az ideje segítséget kérni.

A segítséghez vezető első lépés: kideríteni mi a baj

Ha Ön vagy szerettei közül bárki memóriazavarral küzd, feltétlenül orvoshoz kell fordulni! Tudvalevő, hogy az orvosok csak korlátozott időt tudnak egy betegre fordítani, ezért segítséget jelenthet, ha Ön felkészülten érkezik minden egyes
vizsgálatra. Íme néhány tipp, hogyan készüljön fel az első vizsgálatra:

• Vigye el az összes jelenleg szedett gyógyszerét (vitaminokat, aszpirint stb. is ).
• Készítsen listát a régi és a jelenleg fennálló egészségügyi problémáiról. Ne feledje el megemlíteni, ha más családtag esetében is jelentkeznek memória problémák.
• Jegyezze fel listájára a már észlelt tüneteket is; azok mikor kezdődtek és milyen gyakorisággal jelentkeznek.
• Mondjon el konkrét eseteket, mint pl. "Múlt hét kedden a vásárlásból hazajövet eltévedtem (eltévedt a férjem)."
• Őszintén és legjobb tudása szerint válaszoljon az orvos minden kérdésére.
• Kérje meg orvosát, hogy az Ön számára is érthető módon magyarázza el a vizsgálatokat és a diagnózist.

Működjön együtt orvosával jobb ellátása érdekében!

Orvosa csak korlátozott időt tud önnek szentelni. Ön viszont tud tenni annak érdekében, hogy az orvosa a lehető legtöbbet hozza ki minden egyes vizsgálatból – azzal, hogy felkészül. Kutatások is megerősítik azt, hogy amennyiben Ön gondosan felkészül az orvosnál tett látogatásra, úgy jobb minőségű egészségügyi ellátásban részesül, mintha ezt elmulasztja.

Hogyan hozhatja ki a legtöbbet minden további vizsgálatból?

A vizsgálat előtt: Jegyzetfüzetben rögzítse a saját (vagy gondozottja) magatartásában és gyógyszerezésében bekövetkezett minden változást. Jegyezze fel kérdéseit és aggályait, amelyek a legutóbbi orvosi vizsgálat óta jutottak eszébe. Az orvoshoz történő elindulása előtt, nézze át az összes információt, amit az előző vizsgálat óta összegyűjtött.

Írja le az Önt leginkább foglalkoztató és aggasztó három dolgot. Így nem kell attól tartania, hogy elfelejti őket, és az is biztos, hogy a vizsgálat során megbeszélik az Ön számára legfontosabb három kérdést.

Mi aggaszthatja például?

• Ha a tüneteiben változás állt be
• Az általános egészségi állapota
• A gondozója egészségi állapota
• Segítségre lenne szüksége

A vizsgálat közben: Kérdezzen bátran! Ha bármi nem világos, addig tegyen föl kérdéseket, amíg tökéletesen meg nem ért mindent. Nyugodtan mondja el orvosának az Ön nézőpontját is! Vizsgálat közben jegyzeteljen! A vizsgálat végén, a jegyzetei segítségével mondja vissza orvosának, amit megértett. Így alkalmat ad az orvosnak, hogy helyesbítse, ha valamit tévesen írt fel, vagy megismételje, ami esetleg kimaradt.

Kérdezze meg orvosától!

Ha a diagnózis Alzheimer-kór vagy más demencia, akkor feltétlenül kérdezzen!

Kérdések az orvoshoz

• Mit jelent ez a diagnózis?
• El tudná magyarázni úgy, hogy én is könnyen megértsem?
• Van rá kezelés?
• Mire számítsunk a közeljövőben és hosszabb távon?
• Milyen gyakran jöjjek ellenőrző vizsgálatra?
• Van önnek írásos anyaga erről a betegségről? Ha nincs, akkor kihez fordulhatok ez ügyben?
• Az otthoni körülményekben Mit és hogyan változtassunk annak érdekében, hogy megkönnyítsük a helyzetet és növeljük a biztonságot?
• Létezik-e valamilyen szervezet vagy szolgáltatás a segítségnyújtásban?

További segítség

A demencia felismerése az első lépés a kezelés, a gondozás és a jövő megtervezéséhez. Az Alzheimer Társaságtól tájékoztatást kaphat a betegségről és az igénybe vehető szolgáltatásokról az interneten is: www.alzheimerweb.hu

Az Alzheimer Társaság célja, hogy segítséget nyújtson a demenciában szenvedőknek és családjuknak az alábbi módon is:

• gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás (pl. infovonal, internet, önsegítő csoport)
• tájékoztatás, információs anyag
• a kormányzati szervekkel szembeni érdekképviselet
• szakember- és gondozóképzés
• segítség az ápolásban (pl. napközi vagy az időleges isegítő otthoni ápoláshoz az ápolók felkutatása

Hogyan ismerjük fel a demencia tüneteit?

Mi a demencia?

A demencia folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre. A demencia nem ismer társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határokat. A demencia legtöbb előidéző okára nincs gyógymód, de sokféle segítség vehető igénybe, és léteznek bizonyos kezelések is.

Mi okoz demenciát?

A leggyakoribb okok:

• az Alzheimer-kór, ami az esetek 60-70%-áért felelős, és az agyszövet kóros elváltozása okozza.
• a vaszkuláris demencia a második leggyakoribb ok, amely vérkeringési agyi kórfolyamat következménye.
• a Lewy-testes demencia az agy körülírt területén az agyi idegsejtekben kórosan felszaporodó fehérjékkel kapcsolható össze.
• a fronto-temporális demencia (más néven Pick-betegség) az agy homloklebenyében végbemenő agyszövet károsodás miatt alakul ki.

Miért fontos a demencia felismerése?

A demencia tüneteinek felismerése az első lépés a diagnózis felé. A kórisme megállapítása pedig csökkenti a beteg és a családja szorongását, nagyobb lehetőséget ad a létező kezelési módok és azok igénybevételére vonatkozó információk megismerésére, és több időt biztosít a jövőmegtervezéséhez.

Melyek a demencia korai tünetei?

Minden ember más, a demencia pedig különbözően hat az emberekre – nincs két olyan ember, aki egyforma kórtörténettel rendelkezne. A személyiség, az általános egészségi állapot és a társadalmi helyzet, mint fontos tényezők meghatározzák a demencia egyénre gyakorolt hatásait.

A demencia legáltalánosabb tünetei:

1. Memóriazavar: A hanyatló memória, különösképpen a rövidtávú memória zavara a demencia leggyakoribb korai tünete. Aki egyszerűen csak feledékeny, emlékszik az elfelejtett dologgal kapcsolatos egyéb tényekre. Például hirtelen nem jut eszébe a szomszédja neve, de azt viszont tudja, hogy az akivel beszélget, az a szomszédja. A demens beteg nemcsak a szomszédja nevét felejti el, hanem a vele összefüggő körülményeket is.
2. Nehézségek a mindennapi tevékenységekben: A demens beteg gyakran nehezen tudja ellátni a mindennapi, általában gondolkodást nem igénylő rutin feladatokat. Pl. nem tudja, hogy milyen sorrendben vegye fel a ruháit, vagy hogyan készítsen el egy ételt.
3. A nyelvi kifejezőkészség zavarai: Mindenkivel előfordul néha, hogy nem találja a megfelelő szót. A demens beteg azonban gyakran egyszerű szavakat is elfelejt, vagy egész más szavakat használ helyettük, emiatt az írása és a beszéde nehezen érthetővé válik.
4. Időbeli és térbeli tájékozódási zavar: Valamennyien elfelejtjük néha, hogy milyen nap is van ma, vagy hogy éppen hova is indultunk. Ám a demens beteg ismerős környéken is eltévedhet, pl. még abban az utcában is, amelyikben lakik. Elfelejtheti, hogy éppen hol is van, hogy került oda és hogyan juthat haza. Megeshet az is, hogy a demens beteg az éjszakát is felcseréli a nappallal.
5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség: Előfordulhat, hogy a demes beteg nem megfelelően öltözik - meleg napon több réteget is magára vesz, míg hideg időben csak nagyon kevés ruhadarabot ölt fel.
6. A figyelem hanyatlása: A demens betegnek gondot okozhat egy beszélgetés követése, vagy elfelejti, hogy a számláit be kell fizetni.
7. Tárgyak rossz helyre tétele: Bárkivel előfordul, hogy rossz helyre teszi a pénztárcáját vagy a kulcsát. A demens beteg szokatlan helyekre rakja a tárgyakat, mint pl. a vasalót a hűtőszekrénybe, a karórát pedig a cukortartóba teszi.
8. Hangulati vagy viselkedésbeli változás: Mindenkivel megesik, hogy időnként szomorú vagy rossz hangulatú. A demens beteg hangulata azonban hirtelen válhat ingadozóvá minden ok nélkül. Szokatlanul érzelmessé vagy éppen ellenkezőleg, minden érzelmet nélkülözővé válhat váratlanul.
9. Személyiségváltozás: A demens beteg megszokott korábbi önmagához képest is másnak tünhet. Gyanakvóvá, ingerlékennyé, depresszióssá, közömbössé, szorongóvá és izgatottá válhat, különösen olyan helyzetekben, amikor még a memóriazavar is nehezíti a helyzetét.
10. A kezdeményezőkészség elvesztése: Mindenki belefáradhat a házimunkába, az üzleti ügyekbe vagy a társasági kötelezettségekbe. A demens beteg rendkívül passzívvá válhat. Gyakran órákon át csak ül a televízió előtt, többet alszik, mint szokott, vagy teljesen elveszti az érdeklődését korábbi hobbija iránt.